Поможем вместе детям с редким генетическим заболеванием кожи

03/12/2015

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» единственный в России занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи «буллезный эпидермолиз». Во всём мире больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение, даже материнское объятие, или трение швом на одежде может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. 

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители, и ищет им приемных родителей.

Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. В январе 2015 г. фонд открыл первое и пока единственное в России отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

http://deti-bela.ru/

Тел. (495) 504 58 94

Эл. почта info@deti-bela.ru

004

Обратно к новостям

© Copyright schülke UK Все права защищены.

Website by Avenue